Millones dependen de las sillas de ruedas para la movilidad, pero los retrasos en las reparaciones están perjudicando a los usuarios

Jul 05, 2023

Disparidades en el cuidado de la salud

Las sillas de ruedas restauran la movilidad de las personas que no pueden caminar o tienen una capacidad limitada para hacerlo. A lo largo de la vida, esto puede describir a muchos de nosotros debido a cambios en la salud, lesiones, afecciones neurológicas o afecciones incapacitantes como la artritis. Entonces, cuando la tecnología o las piezas de las sillas de ruedas dejan de funcionar, una solución rápida parece esencial, ¿verdad?

Lo sé de primera mano. Incapaz de caminar por décadas con esclerosis múltiple, mantengo pequeños scooters en cada piso de mi casa de 1911, que está aún más adaptada para la accesibilidad con elevadores de escaleras y rampas. Un día, cuando encendí mi silla de ruedas tipo scooter del segundo piso, salieron chispas de la abertura del timón en la parte superior de la columna de dirección, seguidas de humo y el olor acre de los cables eléctricos quemados. Era tarde en un viernes por la tarde. No existe un servicio de reparación de emergencia para sillas de ruedas o scooters. ¿Ahora que?

Las sillas de ruedas permiten que millones de estadounidenses con problemas de movilidad participen en las actividades diarias y en la vida comunitaria (nota: descarga automática). Sabemos que esto mejora el bienestar físico y mental y la calidad de vida en general.

Ese viernes, mi única opción era que mi esposo llevara mi scooter del primer piso al segundo piso. Allí me quedé, esperando reparaciones en el scooter ahora inoperable mientras mi esposo me traía la comida arriba. Debido a que he usado la misma pequeña empresa de tecnología de asistencia durante más de 20 años, y tengo el número de teléfono celular del propietario, a media tarde del martes, una vez más tenía scooters funcionales en ambos pisos. Mi encierro había durado sólo cuatro días. Sé que tuve suerte en muchos niveles.

Pero, ¿y si vivía solo, no tenía otro scooter operativo o no había podido esperar cuatro días? ¿Y qué pasa con las personas que experimentan esperas mucho más largas para recibir ayuda con un dispositivo esencial? Si bien la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) de 1990 prohíbe las políticas discriminatorias y exige la accesibilidad física en los servicios y espacios públicos, no dice nada sobre este tema.

Idealmente, una silla de ruedas debería ser segura, confiable y coincidir con sus objetivos de actividad y necesidades funcionales. Debe proporcionar un fuerte apoyo postural y un asiento que proteja contra lesiones por presión. Dependiendo de la fuerza y ​​la resistencia, es posible que desee autopropulsarse en una silla de ruedas manual. O es posible que necesite un scooter de movilidad o una silla de ruedas eléctrica propulsada por un motor alimentado por batería, que incluso podría tener asistencia operativa de sorber y soplar o una bola de seguimiento operada por la barbilla.

Sin embargo, independientemente de la complejidad, desde las sillas de ruedas manuales básicas hasta las sillas eléctricas de rehabilitación sofisticadas, todas las sillas de ruedas pueden averiarse y dejar a sus usuarios varados. Factores como pavimento roto, cortes de acera inadecuados o terreno blando, pendientes pronunciadas e inclemencias del tiempo, y un mal diseño de la silla de ruedas garantizan esto.

En un estudio de 591 usuarios de sillas de ruedas con lesión de la médula espinal, el 64 % informó haber necesitado al menos una reparación de la silla de ruedas en los últimos seis meses. Entre los usuarios que requerían una sola reparación, las ruedas y las ruedas giratorias plantearon las mayores dificultades para las sillas de ruedas manuales (46 %). Los sistemas eléctricos (29 %) y los sistemas de potencia/control (27 %) causaron la mayoría de los problemas para los usuarios de sillas de ruedas eléctricas. Las tasas de averías de las sillas de ruedas han aumentado en los últimos años y varían según los fabricantes de sillas de ruedas.

Las reparaciones son costosas, en más de una forma. Una encuesta de 533 usuarios de sillas de ruedas con lesión de la médula espinal encontró:

El aumento de los retrasos en las reparaciones (descarga automática) que aumentan los riesgos para la salud física y mental de los consumidores ha provocado que muchos usuarios de sillas de ruedas en los EE. UU. expresen su indignación. Sin embargo, reducir los tiempos de espera de reparación no es sencillo. Medicare pasó a la licitación competitiva en 2011, lo que provocó que la mayoría de los pequeños proveedores, como mi empresa de tecnología de asistencia, abandonaran el negocio.

Los dos gigantes propiedad de firmas de capital privado que ahora dominan el mercado se enfocan en aumentar las ganancias y reducir los costos. Al reducir las horas de trabajo de los técnicos y los inventarios de piezas, restringir el acceso de los consumidores a las piezas y los códigos de acceso del software, exigir la aprobación previa de las aseguradoras para las reparaciones y otras prácticas, estas empresas prácticamente garantizan las reparaciones retrasadas.

Además, Medicare y otras aseguradoras no pagan el mantenimiento preventivo, como apretar pernos sueltos y limpiar ruedas, lo que permite que los problemas pasen desapercibidos hasta que se produzcan averías. La capacitación puede permitir que algunos usuarios de sillas de ruedas realicen tareas de mantenimiento preventivo, pero dichos programas de capacitación no están ampliamente disponibles.

Tratando de reducir los retrasos en las reparaciones, el gobernador de Colorado firmó recientemente la primera ley de "derecho a reparar" en los EE. UU. para usuarios de sillas de ruedas eléctricas. Los complejos programas de software controlan muchas funciones de las sillas de ruedas eléctricas y, al mantener este software como secreto comercial, los fabricantes y los grandes proveedores han obligado a los consumidores que necesitan reparaciones a utilizar sus servicios.

Al igual que las leyes recientes sobre el derecho a reparar automóviles, la ley de Colorado exige que los propietarios de sillas de ruedas eléctricas y los talleres de reparación independientes tengan acceso a las herramientas de software integradas, las piezas y otros recursos necesarios para diagnosticar, mantener o reparar sillas de ruedas eléctricas. Otros estados, como Massachusetts, pueden seguir. Los usuarios de sillas de ruedas eléctricas en Massachusetts están testificando en audiencias públicas sobre sus historias de terror de reparación para motivar a la legislatura a actuar.

Dadas las complejidades de la industria de las sillas de ruedas, no está claro si las leyes sobre el derecho a reparar acortarán los tiempos de reparación de las sillas de ruedas eléctricas. Además, esta ley no aborda las sillas de ruedas manuales o los scooters como el mío. Claramente, queda mucho más por hacer para garantizar las reparaciones oportunas de las sillas de ruedas. A medida que aumenta el uso de sillas de ruedas, con un número creciente de baby boomers con discapacidades de movilidad que desean permanecer activos en sus comunidades, la solución de la crisis de reparación de sillas de ruedas es cada vez más urgente.

Lisa I. Iezzoni, MD, MSc, colaboradora

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